【30代】膵神経内分泌腫瘍に罹患しました

膵神経内分泌腫瘍発覚

始まりは大腸憩室炎

2024年1月某日、風邪症状がないのに発熱。お腹が張る感じ、少し腹痛。

土曜日だったため最寄クリニックを受診したところ盲腸疑いとのことで大きな病院へ紹介されました。

紹介状持参して受診、CT等撮ったところ「大腸憩室炎」とのことで、抗生物質を頂いてその日は帰宅。月曜日に経過観察で消化器内科を受診するよう言われたので再度受診しました。

月曜日には憩室炎もすっかり落ち着いていたのですぐに帰宅するつもりでしたが、なんとその際に取ったCTを再度確認していたところ憩室炎とは別に膵臓に腫瘍があるのが見つかったと言われました。その日のうちに造影剤MRIを撮りました。

膵神経内分泌腫瘍確定後、多発性内分泌腫瘍症1型（MEN 1）疑惑

当初8月に手術予定でしたが、手術前のCTにて副甲状腺にも腫瘍があることが判明。

神経内分泌腫瘍が複数ある場合多発性内分泌腫瘍症1型（MEN 1）の可能性があると言われ、精密検査のため手術が延期に。

核医学検査(いわゆるPET検査みたいなやつ)と、脳のCTも追加実施。

脳にはなく、副甲状腺も急を要する状態ではなかったので1年ごとの経過観察になりました。結局MEN 1かどうかは現時点ではわかってないです。

治療スケジュール

• 1月…腫瘍発見
• 2月…経過観察
• 4月…再診・転院
• 5月…神経内分泌腫瘍確定
• 8月…手術延期/精密検査
• 11月…手術
• 12月…合併症(膵液漏)で再入院/退院
• 1月…仕事復帰
• 2月…合併症(腹壁瘢痕ヘルニア)

入院・手術について

手術について

手術はロボット支援下手術にて「膵体尾部切除」で行いました。

ロボット支援下手術の痛み、傷跡について

ロボット支援下手術というあまり聞きなれない技法でしたが、腹腔鏡手術とほぼ変わらず小さな穴をいくつかあける形になるため痛みや傷跡はそんなに気になりません。

約8年前に帝王切開をしていたので確実にその時の方が痛かったし、歩いて動く際も真っすぐ立てて歩くことができました。

傷跡以外の痛みについて

手術後目覚めると左肩が激痛。術後にはよくあることのようで医者はスルー気味。

ベッド移動やオムツ交換等で「腰を浮かせて」等看護師から指示が入るのですが、両腕には管が入っており、肩が痛いため首で支えを取ってしまい翌々日からは首も激痛になりました。

どちらも気休めで湿布薬は貰えるものの基本的に時間経過で耐えるしかなかったです。

術後合併症について

膵液漏

膵臓の手術で一番多い「膵液漏」になりました。

ドレーンでうまく漏れた膵液を排出できていればよいのですが、私はうまくとり切れずに漏れた膵液が胃を外から溶かしていたようで、嘔吐と食欲減退がありました。それにともないドレーンの交換(2回)や、入院の延長と、退院後もドレーンが入ったままでした。

腹壁瘢痕ヘルニア

退院後一ヶ月くらいするとロボット手術した複数の傷跡のうちのひとつが徐々に膨らんできました。手術したことで筋肉の隙間から腸が飛び出して来てしまっているそうで、手術でしか治療方法はないそうで、いったん経過観察になっています。(悪化すると腸が壊死したりするそうです)

現状のデメリットとしては動くときにメリメリとした痛みがあったり、タイトな服でポコッと見えてしまうことくらいです。

再発について

再発の可能性は低いがゼロではないと言われています。経過観察で定期的に腫瘍マーカーとCTをしています。

退院後の生活について

膵臓が少なくなったので油ものとかを食べると気持ち悪くなったり、吐いてしまったりすることがあります。自分の適量を見つけて調整してます。

膵神経内分泌腫瘍はがん？保険はどうなる？

膵神経内分泌腫瘍はがんなのか？

膵神経内分泌腫瘍は一般的なすい臓がんとは異なるため、発覚時に気になったのは「がん保険がどうなるのか」でした。

主治医に一般的にどうなのかと聞いてみたところ「低悪性の腫瘍なので保険会社による」と回答を貰い、結局保険会社に申請して振り込まれるまでどうなるのかわかりませんでした。

実際にがん保険は下りたのか

「希少がん」「低悪性」と言われている膵神経内分泌腫瘍で、進行度や保険加入時のプランによると思うので人によると思いますが、私が入っていた保険Z社、Ｎ社、団信(オプションの働けない期間の返済免除)すべて「がん」とみなされ各保険が下りました。

ただしN社は最初に請求資料を取り寄せようとした際に「下りない」と電話がかかってきて、ならばどういう状態でおりるものなのか詳しく問い合わせしたところ「再確認します」と言われ、実際には下りた経緯がありました。なので膵神経内分泌腫瘍はそれだけがんかどうかの判断が難しく、がん保険が下りる・下りないの判定が微妙な病気であることには間違いないと思います。

新規の保険加入は難しくなりました

「がん」にかかったため新規の保険加入が難しくなってしまいました。

数年前にマンションを購入(団信に加入)していたのですが、こちらも今となっては新規でローンが組めなくなってしまったのでタイミングは大事だったんだなと思いました。(がんの診断でローンが免除になるオプション付けておけばよかった！)